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Alzheimer, malattia di famiglia

La Malattia di Alzheimer è la forma più frequente di demenza e il suo decorso progressivo nell’arco di 5-15 anni compromette gravemente anche il nucleo familiare del malato, nella sua sfera affettivo-emotiva, così come nella sua economia generale. È quindi ormai evidente che il trattamento della malattia di Alzheimer richieda anche un intervento sull’ambiente circostante e in primo luogo su chi si “prende cura” (care giver) del paziente.

Accanto alle terapie farmacologiche “sintomatiche”, volte a rallentare il processo involutivo e a controllare i disturbi comportamentali della malattia, stanno incontrando sempre più rilievo e diffusione le “terapie non farmacologiche”, che prevedono un più ampio “prendersi cura” del malato, dei suoi familiari e più in generale del suo contesto ambientale. La fondamentale terapia non farmacologica è quella informativa e di appoggio psicologico alle famiglie. Tale attività, in MultiMedica, è garantita dall’Associazione Alzheimer MultiMedica Onlus, che periodicamente, a cadenza regolare, organizza cicli di incontri informativi, gruppi di mutuo-auto-aiuto e interventi di sostegno psicologico individuali, nonché interventi di sensibilizzazione culturale aperti alla popolazione. Accanto a tale fondamentale opera di sostegno e formazione per i famigliari, nel corso degli ultimi anni sono stati avviati e implementati due laboratori dedicati ai malati, per offrire loro spazi di espressione sicuri e accoglienti, con personale esperto e preparato, con lo scopo di favorire e stimolare le abilità residue, la socializzazione in piccoli gruppi, l’autostima e l’autonomia.

“L’inutile che serve”: Laboratorio di ArteTerapia

L’ArteTerapia è una terapia non verbale, nella quale la produzione creativa si sostituisce alla parola come mezzo di comunicazione. Le tecniche artistiche offrono al paziente la possibilità di esprimere così pensieri ed emozioni attraverso la produzione di opere che diventano “simboli comunicabili”. È una terapia in cui ci si prende cura del paziente attraverso la creatività in un setting protetto e non giudicante. È necessario entrare nell’ottica del beneficio del “momento”, infatti il valore delle esperienze è nel momento esatto in cui si vivono e va oltre la dimenticanza. Le attività creative hanno infatti dimostrato di poter ridurre la depressione e l’isolamento, incrementando le possibilità decisionali, l’autostima, l’autonomia, la socialità e la condivisione. Le sedute di ArteTerapia, ciascuna della durata di un’ora, si tengono in cicli semestrali in cui i gruppi partecipanti sono composti da 4-6 pazienti che si ritrovano con cadenza settimanale. All’inizio e alla fine del ciclo vengono raccolti questionari sulla soddisfazione e la qualità della vita dei pazienti e dei parenti e vengono coinvolti i parenti per una dimostrazione dei lavori prodotti.

“Muovere corpo e mente”: Laboratorio di Psicomotricità

Il poeta latino Giovenale, nelle sue Satire, scriveva: “Orandum est ut sit mens sana in corpore sano”, cioè si deve pregare perché ci sia una mente sana in un corpo sano. Non era nelle corde di Giovenale credere troppo al positivo effetto delle preghiere e anche noi dovremmo oggi parafrasare il suo detto con “agendum est ut sit mens sana in corpore sano” cioè bisogna darsi da fare per ottenere una mente ed un corpo sani, tanto più che la nostra aspettativa di vita si è più che raddoppiata dai tempi di Giovenale. Ormai sono di dominio pubblico i vantaggi della dieta, delle cure appropriate, della vita sana senza “vizi” eccessivi e dell’attività fisica regolare e costante sulle funzioni cardiocircolatorie, osteoarticolari e metaboliche. Del tutto recentemente è stato dimostrato da un gruppo di ricercatori di Milano che topolini immobilizzati avevano una ridotta attività e duplicazione delle cellule staminali cerebrali. Non solo nei topi, ma anche nell’uomo si è dimostrata l’esistenza di neuroni che si riproducono anche in età adulta e si muovono verso le aree connesse con la memoria. Il salto logico, non azzardato, è che il movimento fa bene al cervello!

È stato dimostrato che l’attività fisica addirittura previene l’atrofizzazione di diverse aree cerebrali connesse con la memoria indotta dall’invecchiamento ed ha effetti positivi perfino sull’invecchiamento patologico, quando il processo neurodegenerativo ha dato i primi segni di se. Una regolare attività fisica di medio impegno iniziata in età adulta riduce il rischio di demenza del 40-50% su due anni di osservazione. Una attività fisica medio-intensa in soggetti già malati, ad una osservazione di 2-3 anni, determinava un declino cognitivo meno rapido, un miglioramento dei disturbi comportamentali e minore rischio di cadute. Sulla base di questi dati scientificamente dimostrati, la nostra Associazione organizza un Laboratorio di Psicomotricità su piccoli gruppi di pazienti selezionati e seguiti da una Fisioterapista, constatando un’ottima risposta dei pazienti e dei loro familiari, nonché un miglioramento cinestesico. L’esperienza è strutturata in cicli di incontri mono-settimanali della durata di un’ora per circa tre mesi, per quattro gruppi di 6-8 partecipanti. Questo laboratorio offre ai malati spazi di espressione sicuri e accoglienti, con personale esperto e preparato, con lo scopo di favorire e stimolare le abilità motorie residue, la socializzazione in piccoli gruppi, l’autostima e l’autonomia. All’inizio e alla fine del ciclo vengono raccolti questionari sulla soddisfazione e la qualità della vita dei pazienti e dei parenti.

Cosa abbiamo appreso da questi laboratori? I dati raccolti, le crescenti richieste di partecipazione, il grado di soddisfazione espresso sia dai malati che dai familiari, ci hanno dato la consapevolezza che un sollievo, anche se parziale e temporaneo, costituisce un contributo prezioso nel decorso di malattia. Questo ci spinge a proseguire le nostre attività integrandole con progetti di Art Appreciation, inclusione sociale (trasporti, passeggiate al parco, visite a musei…) in armonia con quanto espresso dalle più recenti linea guida nazionali ed internazionali per la cura della persone con demenza.

Massimo Franceschi, Direttore dell’Unità di Neurologia, Ospedale MultiMedica, Castellanza