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Gruppo di sostegno per caregiver dei malati di Alzheimer: la nostra esperienza durante la pandemia

Dal 2008 l’Associazione Alzheimer MultiMedica Onlus “si prende cura” dei pazienti malati di Alzheimer e dei loro familiari, consapevoli che la presa in carico del paziente non può limitarsi al controllo del trattamento farmacologico e alla somministrazione di batterie testistiche.
L’Associazione ha organizzato negli anni sia attività per i pazienti (gruppi di psicomotricità e di arte terapia, camminate nel parco, eventi in occasione delle giornate mondiali per la malattia di Alzheimer, etc.) sia per i familiari (incontri informativi, colloqui individuali, gruppi di sostegno e di auto-aiuto) tutte nate dall’esigenza dei caregiver di comprendere meglio la malattia, di confrontarsi sui problemi quotidiani e imparare a gestire i propri conflitti emotivi.
La famiglia ha un ruolo centrale nella cura del malato con demenza, tanto che si può arrivare a parlare di “malattia familiare” o “di coppia”.

Caregiver” è un termine mutuato dall’inglese che indica “colui o colei che si prende cura di”, vale a dire chi assume in prima persona il principale carico di assistenza di un individuo malato con disabilità. Si tratta spesso di un ruolo silenzioso e nascosto, ma indispensabile.
Il ruolo di caregiver richiede la messa in campo non solo di energie fisiche ma anche di energie mentali ed emotive, pensieri ed attenzioni costanti da dedicare ad un affetto che diventa vincolo, alla necessità di prendersi cura di una vita che richiede di mettere da parte la propria. Pertanto, a volte, tutto l’affetto per la persona malata si scontra con il desiderio che questa sofferenza finisca per poter tornare alla propria libertà, con inevitabili dolorosi sensi di colpa. Spesso il caregiver sacrifica il proprio tempo personale e lavorativo perdendo gradualmente anche le proprie relazioni personali.
Partendo da questa premessa, basata sull’evidenza dei dati clinici e sulla letteratura scientifica, l’Associazione Alzheimer MultiMedica Onlus ha raccolto i bisogni dei caregiver e ha cercato di dare il proprio contributo.
Data l’emergenza sanitaria dovuta al Covid-19, nell’ultimo anno tali attività sono state drasticamente ridotte, ma siamo tuttavia riusciti a sostenere alcuni colloqui individuali con una psicologa e a mantenere attivo un piccolo gruppo di sostegno, iniziato prima dell’emergenza Covid, nel rispetto delle norme igienico-sanitarie in vigore.

Cos’è il gruppo di sostegno per i familiari di malati di Alzheimer?

È un gruppo chiuso (formato quindi sempre dagli stessi partecipanti) condotto dallo psicologo per accompagnare e sostenere i familiari nella gestione psicologica e assistenziale della malattia. Lo scopo è quello di dare a persone che vivono esperienze simili l’opportunità di condividerle, aiutandosi con sostegno reciproco ad affrontare i problemi comuni. Nel gruppo ogni membro è vissuto come risorsa e il contributo di ogni partecipante costituisce a sua volta una ricchezza per il gruppo stesso; l’obiettivo del percorso di gruppo è il raggiungimento di un maggior benessere personale e della diade caregiver-paziente.

Il nostro piccolo gruppo, composto da 8 persone più 2 psicologi, si è costituito nel febbraio 2020 presso l’Auditorium dell’Ospedale MultiMedica di Castellanza.
I primi incontri sono stati rivolti alla conoscenza reciproca e sono stati somministrati e raccolti dei test di autovalutazione sullo stato psico-fisico dei caregiver (BDI, STAI Y-2, CBI, RSS), test che saranno somministrati anche al termine del percorso per una misurazione oggettiva del possibile cambiamento legato al lavoro di gruppo.
Nonostante una prima interruzione dovuta alla pandemia, abbiamo cercato di mantenere e stimolare la rete formando un gruppo Whatsapp nel quale condividere alcuni pensieri e dei brevi video relativi a delle proposte di attività fra caregiver e malato da svolgere all’interno della propria abitazione.
Nello scorso settembre, quando la situazione sociale sembrava permetterlo, abbiamo deciso di riprendere gli incontri in presenza, ma in una sede privata.
Attualmente il gruppo è costituito da 6 partecipanti più 2 operatori. L’argomento dominante riscontrato fin dai primi incontri è stato l’aggravamento oggettivo e/o soggettivo della malattia nei mesi di maggior isolamento sociale.
In seguito, i partecipanti si sono rimessi in gioco personalmente condividendo le proprie emozioni vissute durante questo particolare periodo: è riemerso il dispiacere e la solitudine derivata dal cambiamento del proprio caro rispetto al periodo pre-malattia, insieme, a tratti, alla rabbia e all’impotenza nella situazione; emozioni spesso difficili da esprimere “a voce alta”, perché sovente legate al senso di colpa e alla paura del giudizio esterno. Sicuramente è stato utile condividere anche questi vissuti perché hanno permesso di considerarli delle condizioni “normali” nell’assistere un caro a cui vogliamo bene.
Collegare queste emozioni, anche negative, allo stretto rapporto di bene che lega il caregiver al malato porta ad una maggior accettazione e, di conseguenza, all’elaborazione dei vissuti più difficili della malattia.
Nel percorso di gruppo sono stati condivisi anche aspetti pratici, quali l’importanza o la frequenza delle visite neurologiche, le scelte difficili circa l’inserimento di una badante o in una RSA.

Purtroppo, si è resa nuovamente necessaria qualche breve interruzione degli incontri, ancora una volta in relazione all’emergenza Covid, ma abbiamo deciso di posticipare le riunioni e di non sostituirle tout-court con la modalità online.
Su questo ultimo aspetto vorrei aprire una piccola riflessione che non sarebbe stata possibile pre-pandemia: nella scelta del gruppo in presenza emerge l’importanza, per i nostri caregiver, di uno spazio di condivisione, relazione sociale e aggregazione; uno spazio diverso rispetto alla quotidianità, un momento per se stessi, anche di “stacco” fisico rispetto al proprio caro.
Per queste motivazioni la nostra Associazione ha scelto di non proporre altre attività online, considerandole non sufficienti a soddisfare i principali bisogni dei caregiver e dei pazienti.
Questo piccolo gruppo rappresenta, in periodo di pandemia, il segno della presenza e continuità dell’Associazione Alzheimer MultiMedica Onlus, che sicuramente non vede l’ora di riprendere le proprie attività a pieno regime non appena sarà possibile.

Dr.ssa Tiziana Tentorio e Dr.ssa Carolina Borsani, Psicologhe, Ospedale MultiMedica Castellanza